La plataforma nacional de afectados por el ELA y las de Galicia y Andalucía han entregado en Burgos 15.600 euros para impulsar un ensayo con células madre que se realiza en el hospital Virgen de la Arrixaca, en Murcia.
La donación ha coincidido con la clausura del V Encuentro internacional de esta enfermedad, que se celebra en Burgos, y el neurólogo y coordinador del ensayo, Salvador Martínez, ha explicado que el dinero se empleará en la contratación de técnicos de anatomía patológica para que "nos ayuden a hacer todo el análisis de las muestras".
El coordinador del equipo ha recordado que desde el 2000 están haciendo "ensayos clínicos de terapia celular en enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica)".
"Ya hemos acabado la fase 2 en ensayo clínico con trasplante de médula ósea y estamos analizando todos los datos de todos los pacientes que hemos trasplantado, que han sido 63", ha anotado el neurólogo.
"Estos pacientes desgraciadamente fallecen y, como todos ellos hacen donación de cerebro y médula espinal a un banco nacional, nosotros la recogemos y la estudiamos para ver dónde están las células que hemos metido y los efectos", ha apuntado Martínez.
En concreto, ponen "células madre en la médula espinal" y, cuando fallecen miran "dónde están" y ven si "han mejorado".
Como la respuesta es positiva hacen "ensayos clínicos en la fase dos, de la cual se obtendrán resultados en año y medio".
A partir de ahí, se envían los datos "y un grupo de gente analiza y hace los estudios estadísticos comparativos y nos dirá que, si además de no haber producido daños, que eso sí que lo sabemos, hemos generado beneficio".
Martínez ha expuesto que "la pregunta es si cuando acabe la fase dos podrán hablar de una fase tres que es la pre-clínica y pre-farmacológica", aunque en cualquier caso están "a punto de dar una respuesta a esta gente que no tiene ninguna".
Este proyecto se enmarca dentro de otro internacional que busca "identificar cuáles son los mecanismos genéticos de 25.000 pacientes que tienen ELA y hacer una base de datos común", ha subrayado la directora de la Agencia Española del Medicamento, Belén Crespo.
"Es muy importante que todos los datos de la investigación se pongan en lugares comunes donde todos los investigadores puedan acceder a estos datos", ha explicado en el congreso que se ha celebrado en Burgos.
Tanto el neurólogo del hospital murciano como la directora de la Agencia Española del Medicamento han participado hoy en la clausura del V Encuentro Internacional de Personas con ELA, organizado por la Plataforma de Afectados y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER, con sede en Burgos.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos del movimiento voluntario (motoneuronas) mueren.
La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar, o respirar y que, en el 80 por ciento de los casos, es fatal por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad.
Este año el Encuentro ha puesto una atención especial en la neumología, ya que la afectación respiratoria es uno de los problemas más graves con que se encuentran los enfermos de ELA.
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