Más de 12.000 familias han pedido acogerse al método Stamina, hasta ahora fuera de la ley. El Nobel japonés Yamanaka manifiesta la «preocupación» de la comunidad científica tras la decisión.
Á. G. FUENTES
Nadia Trotta, madre de Christian, agradeciendo las muestras de solidaridad en la manifestación de Roma
Christian era un niño bellísimo, risueño , vivaz y sin ningún problema aparente de salud. Pero hace unos meses sus padres comenzaron a sorprenderse de que no lograra mantener erguida la cabeza ni mover los brazos y las piernas. Sus visitas al hospital le dieron un triste diagnóstico: Christian sufre atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética que ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras de la médula espinal.
«Tiene año y medio y está casi paralizado. Es muy inteligente y nos habla con los ojos. Nos da muchas satisfacciones y yo me siento orgullosa de ser su madre, a pesar de las mil dificultades», explica sobre el drama de su hijo Nadia Trotta. Para su enfermedad no existe cura, sino solo un método experimental con células estaminales, también conocidas como células madre. Nadia, junto a los padres de otros niños con raras enfermedades y patologías, se han manifestado frente al Panteón de Roma para pedir que todos los niños tengan acceso a las experimentaciones con células madre.
El caso ha adquirido relevancia nacional, porque son miles las familias que piden desesperadamente acogerse a un método experimental con células madre, un método rodeado de mucha polémica y hasta ahora prohibido, salvo que sea autorizado por un juez si estima que son «cuidados compasivos». El eco mediático se ha visto amplificado por el apoyo que han dado a las familias artistas como Adriano Celentano o la actriz Gina Lollobrigida, quien participó en la manifestación ante el Panteón de Roma, anunciando que pondrá en una subasta de Sotheby's algunas de sus joyas para la investigación. «Las células estaminales representan una cura muy importante y ya se han hecho muchos progresos. Esa cura ya se realiza en otros países, y tenemos que estar a la altura de los demás», dijo la actriz, vestida con capa roja y mostrándose a sus 86 años en una forma espléndida.
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Gina Lollobrigida participó en la manifestación
Un centro ofrece gratuitamente en Italia esa terapia experimental con células madre a enfermos incurables: el hospital público de Brescia, Spedali Civili, que aplica el método de la Fundación Stamina. Ahora mismo ofrece tratamiento a 36 niños. La terapia consiste en extraer células de un donante, cultivarlas durante unas tres semanas e inyectarlas en el enfermo, una operación que se debe realizar cinco veces en poco más de un año. La Fundación Stamina , que se encuentra en Turín, fue constituida en 2009 por el psicólogo Davide Vannoni, profesor en la Universidad de Udine. Vannoni logró curarse de parálisis facial en 2004 en Ucrania, gracias a células madre, y decidió «importar» el método a Italia, donde la ley solo permite investigar en algunos centros cuando ello no suponga la destrucción de embriones.
Pero la comunidad científica italiana se muestra escéptica, si no contraria, al método Stamina. Algunos lo tachan de fraude, una ilusión «mediática» con perjuicio para los enfermos. La Agencia Italiana del Medicamento (AIFA) denuncia que se trata de «una cura no conforme a la ley». Pero otros ven en ese método una esperanza, cuando la medicina clásica no prevé tratamientos oficiales y algunos enfermos, con sus familiares desesperados, consideran que el único camino es confiar en la «cura compasiva». Los padres de niños tratados con el método Stamina aseguran que han notado una ligera mejoría en sus hijos.
El caso de las células madre ha llegado hasta el Parlamento, gracias al gran eco mediático en todo el país que han tenido algunos casos dramáticos, como el de Sofía, que provocó la intervención del ministro de Sanidad, Renato Balduzzi, o el de Christian, cuya familia ha recogido 90.000 firmas, que su padre entregó al presidente Giorgio Napolitano, para que se permita el uso de un fármaco actualmente en experimentación en Estados Unidos.
La presión ha sido tal que el Senado aprobó (falta ahora el visto bueno de la Cámara de diputados) la experimentación de las terapias con células madre, que podrán ser aplicadas durante un máximo de 18 meses en centros públicos, sin tener que esperar como hasta ahora a la autorización de un juez.
La batalla para esa aprobación la ha encabezado la senadora del Pueblo de la Libertad, Anna Bonfrisco, que explica: «Era urgente dar respuesta a 12.700 familias que han pedido la experimentación del método Stamina. El voto del Senado es un resultado extraordinario para todo el país, porque permitirá a niños enfermos ser curados y formar parte de una experimentación».
Pero con la luz verde del Senado a la experimentación con células madre, y el visto bueno al método Stamina, las polémicas no se han apagado. Quizás se hayan incluso amplificado, alcanzando el ámbito internacional. Especialmente pesan en el debate italiano las palabras del japonés Shinya Yamanaka, premio Nobel y referente mundial de la investigación con células madre, presidente de la Sociedad Internacional para la Investigación Sobre Células Estaminales (ISSCR): «La autorización a suministrar células madre descritas como mesenquimales a pacientes con enfermedades neurológicas es motivo de preocupación en la comunidad científica internacional». El ministro Balduzzi se vio obligado a responder en un comunicado que «la autorización del método Stamina se realiza de forma excepcional y bajo estricto control médico».
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Manifestación a favor de Christian y otros niños con enfermedades incurables
Pero sus palabras no han tranquilizado, ni han aplacado las críticas. Especialmente duro ha sido el profesor de la Universidad La Sapienza de Roma, Paolo Bianco, quien, en un artículo titulado «El método Stamina no es una cura», publicado en la portada del primer periódico italiano, el «Corriere della Sera», escribe: «La discusión en el Parlamento sobre tratamientos a base de células madre, impulsada también por el eco mediático del método Stamina, hay que leerla en el contexto de un escenario internacional, en el que juegan un papel clave nuevos sujetos económicos, interesados en ejercitar presiones sobre los gobiernos para obtener una desregularización del sector».
«En ausencia de normas adecuadas —añade Bianco— asistiremos al ingreso en el mercado de diversos productos comerciales quizás adecuadamente fabricados, pero ineficaces y quizás peligrosos». En definitiva, el doctor hace una seria advertencia contra las presiones comerciales a los gobiernos y el deber de tutelar a los enfermos.
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