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La batalla de los padres de Sofía, una niña afectada por una grave enfermedad neurodegenerativa, abre el debate en Italia sobre la utilización de una terapia con células madre no autorizada actualmente en el país y que ha sido ya recibida por 37 enfermos, la gran mayoría niños.
Los tratamientos con células madre llevados a cabo por la Fundación Stamina hicieron saltar las alarmas en algunos sectores del mundo científico que consideraron que eran "peligrosos" para los pacientes al no tener una validez científica.
La presión científica, junto a la solicitud del Fiscal, empujó al Ministerio de Salud italiano a bloquearlos en contra de la posición de diversas familias de enfermos que se han refugiado en estas terapias como la única esperanza posible a sus dolencias.
"Hemos detenido el avance de enfermedades neurodegenerativas muy importantes como el Parkinson, produciendo mejoras importantes sobre los pacientes", ha asegurado Davide Vannoni, el presidente de Stamina, quien precisó que el recelo de la comunidad científica "no tiene nada que ver con la vida de las personas".
La técnica, que consiste en extraer células de la médula del paciente o de un donante, cultivarlas durante 20 días e inyectarlas en el hombro del enfermo, ha sido experimentada por el propio Vannoni, quien ha recuperado el 50 % de la funcionalidad del nervio facial, destruido por un virus.
Ante el bloqueo "ilegítimo" del Gobierno, según Vannoni, los familiares de Sofía y otros enfermos entablaron una batalla en los tribunales, los únicos autorizados en un principio para dar vía libre a que sus hijos pudieran recibir el tratamiento.
"Son personas que no tienen otra alternativa, si no morirían. Es su única esperanza", ha afirmado el presidente de Stamina, que ofrece los tratamientos de manera gratuita en el hospital público de Brescia (norte de Italia) siguiendo "una metodología conocida y bajo los máximos controles".
Es el caso Sofía, de 3 años, uno de los más mediáticos, el pasado noviembre un juez de Florencia aprobó que la pequeña, enferma de leucodistrofia, recibiera un primer ciclo de células madre, que fue interrumpido tras la negativa del tribunal a permitir el segundo, provocando un empeoramiento en el estado de salud de Sofía.
Sin embargo, ante la insistencia de los padres de la niña, el caso pasó al tribunal de Livorno, que permitió la continuación del tratamiento.
Sofía era una niña alegre y simpática hasta que cumplió año y medio. A partir de esa edad, comenzó para ella un infierno por culpa de una gravísima enfermedad neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromática, que lleva a la parálisis y a la ceguera. La pequeña Sofía, con tres años y medio, se ha convertido en un caso desesperado y el grito de sus padres en un programa de televisión, para evitar su muerte inmediata, ha causado conmoción y una polémica en el mundo científico sobre la curación con células madre.
Sofía comenzó un tratamiento que la Stamina Foundation suministra gratuitamente en un hospital público de Brescia, Spedali Civili. Se trata de una terapia que dura un año y se compone de 5 infusiones a base de células madre estaminales (células de la médula ósea que se pueden transformar en hueso, cartílago, grasa o tejido conectivo). Pero después de la primera infusión, que supuso una ligera mejoría en Sofía, un juez de Florencia, ciudad de los padres de la niña, impuso la interrupción de la cura porque el método de la Stamina Foundation se encuentra bloqueado por la AIFA (Agencia italiana del medicamento) desde el 15 de mayo del 2012.
Al ocuparse del caso los medios informativos, con el apoyo incluso de algunos personajes públicos, entre ellos el cantante Adriano Celentano, y ante el grito desesperado de los padres, que fueron recibidos por el ministro de la Salud, Renato Balduzzi, quien autorizó la continuación del tratamiento del método Stamina en el hospital de Brescia, en el contexto de un caso de «cura compasiva».
Pero una parte del mundo de la ciencia se ha rebelado contra el ministro de la Salud. Trece médicos le han escrito una carta abierta: «La comunidad de investigadores y médicos, que trabaja para desarrollar tratamientos seguros y eficaces contra graves enfermedades comunes o raras, está perpleja frente a la decisión, bajo la ola emotiva de la opinión pública, de autorizar la suministración de células mesenquimales, aunque estén producidas en laboratorios especializados. Nos parece que ha habido una distorsión de los fundamentos científicos y morales de la medicina. No son las campañas mediáticas el instrumento en base al cual adoptar decisiones de carácter médico y sanitario».
La Stamina Foundation, que se encuentra en Turín, fue constituida en el 2009 por el psicólogo Davide Vannoni, profesor en la Universidad de Udine. Vannoni se hizo curar en Ucrania de parálisis facial, gracias a células estaminales, y decidió «importar» el método en Italia, donde la ley solo permite investigar en algunos centros con estaminales cuando ello no suponga la destrucción de embriones.
En el hospital de Brescia se tratan otros casos de enfermedades neurodegenerativas, cuando ha habido una decisión de un juez que lo ha permitido por considerarlo una «cura compasiva». El caso de Sofía y otros parecidos darán mucho que hablar porque la polémica está en la calle. Algunos definen el «método Stamina» un fraude, una ilusión «mediática» con perjuicio para los enfermos. La AIFA (Agencia italiana del medicamento) denuncia que se trata de «una cura no conforme a la ley». Pero otros consideran ese método como una esperanza, cuando la medicina clásica no prevé tratamientos oficiales y algunos enfermos, con sus familiares desesperados, consideran que el único camino es confiar en la «cura compasiva».
"Se despierta sin fiebre por la mañana y no hay señales de dolor sobre su cara", aseguró, en declaraciones recogidas por los medios de comunicación italianos, la madre de Sofía, Caterina Ceccuti, después de que la pequeña recibiera el tratamiento.
Ante la reivindicación de estas familias, el Consejo de Ministros italiano aprobó el pasado mes de marzo, a través de un decreto ley, conceder de manera "excepcional" que las personas que habían iniciado el tratamiento lo prosigan.
"Los tratamientos iniciados no se pueden interrumpir. (El decreto) se basa sobre el principio ético por el cual un tratamiento sanitario que no haya producido graves efectos colaterales no debe ser interrumpido", ha mantenido el ministro de la Salud, Renato Balduzzi.
El decreto debe ahora convertirse en ley, pero ya tiene problemas debido a que algunos partidos consideran "inconstitucional" que sólo las personas que ya han empezado el tratamiento puedan beneficiarse de él.
Pero el decreto Balduzzi, como ha sido bautizado, no ha estado exento de polémica en el mundo científico.
"Italia es el único país en el que un tratamiento cuya eficacia no ha sido nunca demostrada ha tenido una aprobación oficial", denuncia la revista científica "Nature".
Mientras el Parlamento decide sobre la aprobación del decreto, 37 familias continúan de momento recibiendo un tratamiento que, aunque no autorizado, lo consideran como la única alternativa posible a la enfermedad.
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