Veinte años después de la puesta en marcha de la cátedra interuniversitaria de la Diputación Foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano, Universidad de Deusto y del País Vasco, su director, el catedrático Carlos Romeo, echa la vista atrás y hace un balance claramente positivo.
Recuerda que cuando llegó a la Universidad de Deusto para asumir la Cátedra se tuvo que instalar provisionalmente en el despacho de profesor del Rector, Jesús Eguiluz. "Las actuales instalaciones estaban todavía por hacer. Empezamos de cero, cero. Transcurridas dos décadas hay un equipo sólido, la mayor parte doctores que se han formado conmigo y la Cátedra se ha convertido en un referente mundial", dice visiblemente satisfecho Carlos Romeo, al tiempo que reconoce estar participando en muchísimas instituciones internacionales: el Consejo de Europa, la Comisión Europea, la Unesco, la OMS,... "De todas ellas nos llaman. Además colaboramos con universidades y centros académicos de todo el mundo. Cuando nos llamó la Asamblea francesa me sentí impresionado porque los franceses no suelen pedir referencias extranjeras y mucho menos al país del sur. Fue una gran satisfacción", apunta. El profesor Romeo confía en que las jornadas en Deusto y la UPV sean una oportunidad para celebrar las dos décadas de trabajo y reflexionar sobre la evolución de la genética y las biotecnologías humanas y sus implicaciones éticas y jurídicas.
¿Cree que la cátedra está respondiendo en tiempo a los retos bioéticos que plantea el acelerado avance de las ciencias biomédicas?
Así se ha procurado participando en encuentros del Consejo de Europa. En el Estado español hemos asesorado en leyes importantes como la de Investigación Biomédica. Tras muchos años investigando participamos también en la Ley de Autonomía del Paciente, así como en diversos reales decretos y otro tipo de normativas. Esto es excepcionalmente importante porque es una manera de plasmar en la realidad tus propuestas, las ideas que hemos ido madurando entre todos los que conformamos este equipo de Derecho y Genoma Humano.
Cuando fue creada la cátedra el genoma humano era un reto. Hoy su conocimiento es una realidad y su uso es mayor cada día. Para el Derecho ¿qué tipo de reto plantea el que se conozca el genoma humano desde 2001? ¿Y cuándo se conozca y se pueda modificar a voluntad?
El más importante, que ya lo tenemos aquí, es el manejo de la información genética; los datos relativos a la salud. A pesar de los avances que se han producido estamos aún en los inicios. Sin embargo, esa información está permitiendo cambiar el enfoque de la Medicina. Hace unos años se hablaba de una medicina predictiva; es decir, una medicina de tratamientos cuando todavía no hay síntoma, pero sí que se puede predecir que lo va a estar o tiene una alta probabilidad. En la medida en que avancen otros aspectos de la Medicina para este tratamiento, esa sería la medicina predictiva y a su vez también preventiva. En tercer lugar la medicina personalizada o individualizada, de la que se habla mucho. Ese conocimiento dará la posibilidad de personalizar los medicamentos según las características genéticas de cada paciente. Y eso es importantísimo, aunque está todavía en sus arranques.
¿Esto supondrá un cambio en la concepción de la Medicina?
Sí. Se está avanzando mucho en la medicina personalizada. Con toda la tecnología moderna es volver al boticario del siglo XIX que hacía un preparado porque se lo encargaba el médico. No será el frasco, sino que será de acuerdo con las mejores prescripciones genéticas que tenemos para un fármaco u otro, de una manera u otra, con lo cual la aspirina no la tomaremos todos igual.
Para el Derecho, ¿qué importancia tiene la medicina personalizada?
El que se habla de una medicina predictiva, que te dice cómo puede evolucionar la salud de una persona. Esos datos hay que protegerlos porque puede ser objeto de discriminación. Si sabemos que una persona de aquí a quince años va a desarrollar una dolencia, puede que una empresa no quiera contratarla. Hay que contrarrestar el uso perverso de los datos genéticos para usarlos bien.
¿Es un tema de discusión en los foros internacionales?
Sí. Pero aunque se toman medidas en el Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y de Medicina, o en la Declaración de la Unesco sobre Derechos Humanos y Genoma Humano para que nadie sea discriminado por sus características genéticas, nada es blanco ni negro.
Su uso en investigación o cada día más en clínica o en criminología habrá creado retos legales. ¿Cuáles por ejemplo? ¿Uso de células embrionarias, clonación de embriones, clonación de órganos nuevos, utilización de la genómica para conocer posibles enfermedades genéticas futuras…?
Los nuevos retos en investigación se han ido abriendo de manera instantánea. Por ejemplo, la posibilidad de tratamiento de algunas enfermedades a través de las llamadas células madre o troncales. Aquí está la posibilidad de utilizar estas células que tenemos en nuestro organismo o también en embriones. Es ahí donde está el debate ético-jurídico especial. ¿Esto en qué consiste? En que esas células que se encuentran aún sin estar maduras del todo pueden tener una función determinada ya que en el laboratorio pueden ir adquiriendo diferentes funciones y una morfología celular según las necesidades específicas: de la piel, para un infarto, para un quemado, etc.... Esta es otra faceta muy importante de la Medicina, que es la regenerativa.
¿Va más despacio de lo deseado?
Sí. Para el Derecho y la Ética también se abría un nuevo espacio. Se habla de la clonación terapéutica, al margen de la reproductiva que en su momento también causó gran expectación y luego ha quedado en nada. Las palabras también juegan muchísimo y pueden desenfocar las cosas y confundir a la población.
¿Pero está bien regulado?
Lo relativo a la investigación con seres humanos utilizando esas células en los ensayos clínicos con medicamentos están muy regulados. Otra línea de investigación es la que se puede hacer con los seres humanos. En sí mismo, la utilización de estas células pueden plantear problemas si vienen de embriones que se obtendrían a partir de las células germinales del futuro paciente. Ahí dependerá de la visión ciudadana que se tenga y que se refleja en las leyes.
¿Nuestra legislación nos protege bien, con garantías, del uso de estos avances biomédicos?
Sí. La Ley de Investigación Biomédica ha pretendido dar una estructura jurídica para facilitar o enmarcar la investigación y promocionarla, pero al mismo tiempo para dar garantías a las personas que participen en la investigación y tomando medidas, siempre discutidas y discutibles, sobre la vida prenatal o con material biológico humano.
¿Por ejemplo?
Un debate abierto se refiere al material biológico humano: los biobancos para que los investigadores tengan un depósito de células que necesitarán para investigar. Esto requiere infraestructuras, pero al mismo tiempo que ese material biológico se use de manera que no se perjudique a la persona. Que se promueva la investigación con ese material una vez que haya sido anonimizado, que no se sepa de quién es y que no se pueda saber nunca de dónde viene para no perjudicar a la persona donante.
La legislación española sobre uso del genoma, su posible intervención y modificación, la utilización de embriones o la clonación parcial… ¿es suficientemente garantista al tiempo que progresista?
Es muy garantista. En ocasiones, demasiado procedimentalista. Hay que cumplir muchos requisitos; algunos no son tan necesarios y se pueden hacer de una manera más simplificada. Además, es progresista porque se abre a todas las líneas de investigación que hay. Por el exceso de garantismo se cae en la burocratización de la investigación. Eso, a veces, molesta y perjudica a los investigadores.
La energía nuclear es muy costosa y voluminosa, por lo que su utilización inadecuada no es de difícil detección y control. El uso de las técnicas genómicas es menos aparatoso y más barato, ¿es fácil legislar y controlar para un uso no perverso?
No es tan fácil, sobre todo, si estamos hablando de organismos genéticamente modificados sean humanos o no lo sean. La biotecnología se inicia en microorganismos, en vegetales y animales, pero se abre también al ser humano. La verdad es que en un laboratorio con instalaciones adecuadas se pueden hacer muchas cosas, entre ellas clonación. Se pueden generar embriones sin que nadie lo supiera. Pero al hacerlo se quiere poner a la vista de los demás y se acabaría sabiendo. Hasta ahora no ha habido ningún caso.
Conviene ver siempre lo positivo del avance científico genético y biomédico, pero ¿es fácil poner límites legales cuando la ciencia no parece tenerlos?
Como todo lo que tiene que ver con la ciencia y la tecnología hay una metodología que es importante seguir y es ir paso a paso. Con lo de las células madre embrionarias y la clonación terapéutica se ha querido dar zancadas, pero cuando un científico se está saltando pasos previos es que esconde alguna trampa.
¿La aplicación de la biotecnología genómica agrandará aún más la sima entre el mundo desarrollado y el mundo pobre? ¿Qué puede hacerse desde su cátedra?
No solo se da entre los dos bloques, también en el mismo país hay diferencias sociales. Y si hablamos de técnicas muy avanzadas es muy difícil que eso pueda ser asumido por los sistemas públicos. De algún modo habría que buscar las vías de corrección de esas desigualdades y fomentar la solidaridad entre los pueblos y evitar la discriminación. Desde un sitio tan modesto como es la Cátedra lo que hacemos es potenciar determinados valores que merecen ser respetados. Aunque siga habiendo injusticias, vamos a promover que sean menos graves y notorias.
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