La campaña de recogida de fondos iniciada por el padre de un joven que sufre distrofia muscular de Duchenne para que sea sometido a un tratamiento con células madre en un hospital de China ha colmado la paciencia de un grupo de médicos que ha decidido advertir sobre la peligrosidad de este tipo de iniciativas. Los especialistas (una treintena), que forman parte del Grupo de estudio vasco-aquitano-navarro de enfermedades neuromusculares, sostienen que el «grado de angustia y la situación de impotencia» de los padres «no puede servir de excusa para vender esperanzas sin fundamento a familias desgarradas».
A principios de año Sergio Gómez y Lidia Fernández pusieron en marcha en Azpeitia una campaña para recaudar 34.000 euros. Este era el dinero necesario para trasladar a su hijo Santos al hospital Wu Stem Cell Medical Center, de Beijing, que anuncia un innovador tratamiento a base de células madre y ofrece un elevado porcentaje de éxito en tan solo cuatro semanas.
El problema, según muchos médicos, es que esta oferta es «una estafa». Juan José Poza, neurólogo del Hospital Universitario Donostia, es uno de los firmantes del texto y no tiene ningún reparo en recalcar -«a título personal porque en el comunicado no se emplea el término»- que a los familiares de Santos «les están timando». «Lo que no puede ser -sostiene- es que alguien se esté lucrando vendiendo esperanzas sin fundamento a gente que tiene enfermedades muy graves y está desesperada».
La clínica Wu Stem Cell ofrece exitosas terapias para un largo listado de males gracias a las últimas innovaciones en la investigación de células madre. Sin embargo, según los firmantes del comunicado, a día de hoy «es una utopía» pensar en una curación a través de esta vía. «Aún no sabemos qué tipo de célula madre puede ser la más adecuada, ni cómo se puede conseguir que, una vez administrada, se extienda por todo el organismo, invada los músculos afectados, se reproduzca en su justa medida y se transforme en células musculares que crezcan y regeneren el músculo destruido por la enfermedad».
En los últimos años numerosos organismos oficiales han advertido contra los riesgos de lo que se ha dado en llamar 'turismo de células madre'. Consiste en la proliferación de hospitales, generalmente en países con una legislación ambigua en materia sanitaria, como China, Rusia o India, que ofrecen innovadores sistemas para curar enfermedades degenerativas o que no tienen un tratamiento definido. Las familias que acuden a estos centros tienen que desembolsar una gran cantidad de dinero. En algunos casos el medio para recaudarlo es recurrir a la solidaridad de la sociedad.
«Ellos actúan sin malicia, hacen todo lo que pueden para ayudar a su pariente enfermo, pero se equivocan», sostiene uno de los firmantes del escrito, que insiste en que «lo de China es un timo». «Su página web es muy poco clara sobre el tratamiento que ofrece. Por lo que se puede entender utilizan células madre mesenquimales y las meten en la médula espinal, pero, según el contexto, una célula madre te puede provocar un tumor».
«Lo que hacen en estos lugares no tiene ningún fundamento y puede ser peligroso», advierte Juan José Poza. «Tiene sus riesgos porque, además de que no es eficaz contra la enfermedad, no sabemos muy bien cuáles pueden ser las consecuencias de poner células madre sin más y sin saber muy bien de dónde vienen ni la fiabilidad que tiene el equipo que las pone, porque ellos no pasan ningún tipo de control».
En este tipo de hospitales, casi siempre en países en vías de desarrollo, «no hay ninguna regulación». Según Poza, después de poner las inyecciones «no realizan ningún seguimiento de los pacientes». «Nadie sabe realmente lo que han hecho, no existe ningún control de calidad, ninguna garantía de que realmente han puesto lo que dicen que ponen», afirma.
Otros médicos llegan más lejos y se preguntan por el origen que pueden tener las células madres en un país como China. «Sabiendo que son fundamentalmente embrionarias, uno se puede imaginar muchas cosas», insinúa un especialista. Y otros se preguntan por qué, si la clínica Wu Stem Cell ha hecho un descubrimiento tan revolucionario como la curación de enfermedades neurodegenerativas con células madre, aún no se conoce en todo el mundo el sistema utilizado. Es lo mismo que le ocurre al director del hospital, Like Wu. Pese a que en la web del centro se destaca su importancia como investigador, lo cierto es que, según los médicos vascos, «no tiene ni una sola publicación científica. Es un desconocido».
Todos estos argumentos no bastan para hacer retroceder a Sergio Gómez, que insiste en su objetivo de llevar a su hijo a China. «Lo único que puedo decir es que a mí nadie me ha estafado, que yo tengo libertad para elegir, que cuando se trata de un hijo uno tiene que salir a buscar e intentarlo porque después de esta vida no hay otra».
El padre de Santos, que muestra su «agradecimiento a Osakidetza», pide a quienes han firmado la carta que «se tomen el trabajo de ir a China para ver el hospital». «No basta con decir que ellos tienen la verdad y el resto es mentira», dice. «Yo no puedo esperar más. La enfermedad sigue adelante y mi hijo se me está muriendo con 21 años. Esto no se llama desesperación, se llama esperanza y la esperanza la estoy encontrando en otro lugar», sostiene.
En su comunicado, los médicos dicen que la solidaridad hacia los enfermos «no debe utilizarse para administrar tratamientos que todavía no están puestos a punto». A su juicio, la solidaridad es necesaria pero debe ir dirigida hacia fines como la financiación de proyectos de investigación o la colaboración económica con asociaciones sin ánimo de lucro, para «vencer a la enfermedad».
Es lo que hace la familia del bergarés Iker Galán, un niño con una afección mitocondrial. A principios de abril de este año organizaron un festival benéfico para recaudar fondos con los que mantener abiertas líneas de investigación en dos universidades. Hay otros casos, como los esfuerzos de la Fundación Stop Sanfilippo para obtener el dinero necesario para que cinco niños vascos aquejados por esta enfermedad, uno de ellos tolosarra, participen en un ensayo con una nueva terapia en Estados Unidos. «No es lo mismo que lo de China, en este caso se trata de un centro reconocido y con una terapia estandarizada», explica Poza.
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