VIVIENDO CON UNA ENFERMEDAD HEMATOLÓGICA

Hace unos días me topé con el blog de Janire, una chica de 31 años que padece una aplasia medular. Os recomiendo a todos leerlo por varias razones, primero para que veáis la fortaleza y valentía de esta mujer, la forma en la que habla de su enfermedad y de cómo convive con ella, pero sobre todo para que leáis su última entrada hasta el momento, es conmovedora y refleja muchas cosas que podemos aprender... 

Del blog de Janire: http://anemiaaplasica.blogspot.com.es/2012/05/hasta-pronto.html

"Ha llegado el momento de tomarme un descanso indefinido. Ultimamente he estado abandonando el blog y también las redes sociales. Pensaba que era cuestión de días o semanas que volviera a salir la fuerza por la lucha que me ha tenido ocupada durante mucho tiempo desde que recaí, hace ya mas de un año: Informar, concienciar y buscar donantes de médula, hacer que las enfermedades hematológicas sean curables y que NADIE fracase en su curación solo por el hecho de no tener un donante compatible.

Ha sido un año intenso, de bajadas y subidas, de emociones muchas veces contenidas por no querer mostrar el sufrimiento, lágrimas derramadas y también sin derramar, de sueños y metas aplazadas. Un año en el que he intentado que mi lucha no sólo me beneficiara a mí, sino a todos los que están en mi situación.

Durante este año he encontrado muchos amigos, muchos apoyos que jamás me hubiera imaginado (no quiero nombrar a nadie porque son demasiados), y también algún que otro desengaño. He conocido la bondad, generosidad y solidaridad de la gente y también la parte más mezquina y egoísta de los que viven en el planeta Marte y piensan que estas cosas no van con ellos...(espero que nunca tengan que verse en mi situación, ellos o algun familiar).

Me he enfadado, indignado e incluso sentido ninguneada ante la pasividad no sólo de gente de mi alrededor, también del sistema que supuestamente debería protegernos, hacer campañas y mejorar la donación de médula en España. Me he sentido  agraciada de conocer a gente que te da todo a cambio de nada, que han estado ahí incluso cuando yo no estaba para nada, y que me han sabido sacar una sonrisa. He tenido la suerte de conocer a gente que ha hecho de mi lucha la suya, y que sé que seguirán con ella aunque yo no esté para muchos cuentos, arriba pelones!!

Ahora, un año después, sin donante compatible en el registro, veo que la situación se alarga irremediablemente, que estoy estancada en el mismo punto donde comencé, porque mi salud no ha mejorado ni tiene visos de mejorar.

Es una putada, una putada pasar por una enfermedad grave, pero mas putada es no tener una solución. Muchas veces, y no sé si es justo o no, he deseado tener una enfermedad diferente, incluso un cáncer, donde con dosis de quimioterapia hubiera podido volver a la vida normal...pero me encuentro en una situación delicada, una situación en la que un año después no hay luz al final del camino, sino mucha más oscuridad si cabe de la que he recorrido a mis espaldas. Y no me quejo, nunca lo he hecho. He intentado mantener la compostura, ver el lado positivo y luchar, pero ya está, he llegado al límite. Y lo peor de todo es que creo que nadie puede entenderme ya. Mucha gente sabe lo que es un cáncer y tienen con quien compartir la experiencia, su dolor y sus inquietudes, pero cuánta gente sabe lo que es estar a la espera de un trasplante más de un año, no tener donante compatible y tener que vivir así sin saber cuándo esta situación va a terminar??? Cuánta gente padece una enfermedad crónica para la que la única solución es una terapia tan agresiva y peligrosa como un trasplante de médula y ha estado más de un año esperando ese momento sin resultado porque no hay un donante?? No mucha....por tanto no hay mucha gente que realmente sepa lo que estoy pasando con quien compartir mis temores.  Y no me he quejado, y he seguido adelante, y he aguantado, pero ya no más.

No quiero que se me malinterprete, sé que hay enfermedades peores, sé que un cáncer es un cáncer y que tengo suerte de no tener (al menos a día de hoy) células malas en mi cuerpo, sé que cada uno sufre lo que le toca....pero normalmente, las enfermedades tienen un protocolo, un tratamiento cuyo objetivo es curarte. En mi caso no hay protocolo ni tratamiento, no depende de mí, sino de que alguien que sea compatible conmigo, un día decida donar su médula.

Si ya es duro pasar por una enfermedad, por unos tratamientos....podéis imaginaros lo que es que la solución a tu problema no depende de tí????

Y lo que es peor....saber que aún con este problema y a estas alturas aún sigue habiendo gente a tu alrededor, gente "amiga", que sigue con los brazos cruzados, sin hacer nada.....Los ánimos en esta situación no aportan nada, lo que necesito es que os hagáis donantes de médula, pero bueno, ya da igual....estoy agotada incluso para seguir insistiendo, incluso para enfadarme estoy cansada.

Creo que esto es otra de las partes duras de mi enfermedad. Que te hace ver crudamente quién está contigo en esta guerra y quién no, y la mayoría de las veces, las sorpresas son muy agradables, pero los desengaños hacen demasiado daño.

Es una prueba de fondo que psicológicamente te agota. Encima, para mas inri, físicamente no se nota, por lo que a la gente le cuesta hacerse a la idea de cuánto de duro es realmente lo que estás pasando.....y no te quejas....y aguantas.....y escuchas personas sanas, que no saben ni remotamente verse con el agua al cuello de verdad, quejándose por tonterias (que digo yo...no se dan cuenta de con quién hablan y de que me encantaría que sus problemas pudieran ser remotamente los míos???) y aun así te muerdes la lengua, das consejos y sigues intentando mantener una actitud positiva y una sonrisa en la cara, a pesar del cansancio físico y mental. 

Pero llega un momento que no se puede mas. Llega un momento en que es hora de quitarse la máscara, de mirar hacia dentro de mí y de sonreír y escuchar tonterías solo cuando a mí me apetezca y crea que no puede hacerme daño. Es hora de escuchar mi cuerpo, de ponerme en contacto con mi alma, de mirar a mi interior y de escuchar el silencio que necesito para coger fuerzas y seguir con esta maratón que no se cuándo va a terminar.

Tampoco creo que tenga mucho más que aportar de momento. Mi historia entera está en este blog. Desde el principio, cómo comenzó todo, toda la información sobre la enfermedad y sobre los tratamientos, el trasplante de médula y la donación, la recaída...y cómo durante todo este año todo ha seguido igual. Qué más puedo aportar ahora mismo??

Por eso he decidido darle al pause. Un descanso indefinido y creo que bien merecido para encontrarme a mí misma, meditar, relajarme y hacer un viaje, esta vez a mi interior.

Hasta pronto"