Evolución de Izan, salvado por sus hermanas seleccionadas genéticamente

Fuente: http://www.abc.es/20120613/local-cataluna/abci-rescate-izan-201206131328.html

La historia de Izan, un niño barcelonés de 11 años, es la historia de un rescate con final feliz. Cuando tenía sólo ocho años le diagnosticaron adrenoleucodistrofia, una grave enfermedad genética que se hizo famosa por la película «Lorenzo's Oil» —«El aceite de la Vida»—, y ahora tras dos años de lucha y gracias al nacimiento de sus dos hermanas Noa y Leire, gemelas y seleccionadas genéticamente para curarle, ha logrado neutralizar el ataque de la enfermedad que, de no tratarse, genera un deterioro progresivo del paciente que le conduce a la muerte.

El de Izan es el segundo caso en España de bebés-medicamento con final feliz y el primero en el mundo conseguido para liberar a un paciente de esta enfermedad tan infrecuente —afecta a 1 de cada 20.000/50.000 personas—. El primer bebé español seleccionado genéticamente para curación se presentó en marzo de 2009 en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla en el que un bebé seleccionado genéticamente, Javier, logró liberar a su hermano Andrés de una anemia severa irreversible.

Los padres de Izan, Alicia y Mario, vecinos de Ripollet (Barcelona) no dan crédito todavía a la recuperación de su pequeño, al que la enfermedad había condenado a un cruel destino. La intervención ha implicado la colaboración de varios hospitales y equipos, especialmente el Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) que llevó a cabo la selección genética de los embriones —tras estimular a la madre lograron cinco de los que uno resultó compatible y se desarrolló en gemelar—, y el Hospital de Sant Pau, que realizó el trasplante de células madre, en octubre de 2011, cuando las gemelas contaban ya con seis meses de vida. «Esperamos hasta que tuvieron cierto peso para garantizar que tendríamos células madre suficientes, indicó la doctora Isabel Badell, directora de la Unidad de Hematología, Oncología y trasplante Hematopoyético del Servicio de Pediatría del Sant Pau.

Antes de ser sometido al trasplante, Izan fue preparado con fuertes sesiones de quimioterapia para evitar el posterior rechazo. Una vez protegido, el equipo del Sant Pau extrajo a Noa, su hermana con mayor peso, células madre del cordón umbilical, reserva que a los seis meses completó con más progenitores hematopoyéticos de la médula ósea de la pequeña. Una vez recopiladas las células, las trasplantó a Izan, que, a los ocho meses de abandonar el quirófano ya practica deporte y lleva una vida normal.

Los padres de Izan —que ya tenía otro hermano mayor— y el doctor Agustín Ballesteros, director de la Clínica IVI en Barcelona, reclamaron ayer una mayor agilidad en los trámites de la autorización para este tipo de intervenciones, ya que en muchos casos la situación es límite. La doctora Badell, por su parte, avanzó que le consta que actualmente las validaciones para estos procesos se realizan en sólo dos o tres meses, frente a los cerca de seis que costaban de media. Entre micros y batas blancas, Izan reconocía coloquialmiente: "Estoy flipando todavía de que pueda salir a la calle sin mascarilla". Su respuesta neurológica es óptima al igual que el pronóstico.